ΛΟΝΔΙΝΟ Oι γονείς ενός οκτάχρονου αγοριού με μια άκρως σπάνια διαταραχή του αίματος εξέπληξαν τους γιατρούς βρίσκοντας θεραπεία-σωτηρία για το παιδί τους. Ο μόλις οκτώ ετών σήμερα Ρούμπεν Γκρέιντζερ-Μιντ από το Γκόμερσαλ του Δυτικού Γιορκσάιρ εμφάνισε μια αιματολογική διαταραχή η οποία τον έκανε να ζει σαν «να είχε μόνιμο χανγκόβερ». Οι γιατροί δεν του είχαν δώσει καμία ελπίδα. Και όμως, η υπομονή και η επιμονή των γονιών του, Πίτερ και Μισέλ, έδωσαν τη λύση: χρόνια αναζήτησης έδειξαν τελικώς ότι κοινά διατροφικά συμπληρώματα μπορούν να κρατήσουν το παιδί όχι απλώς στη ζωή, αλλά να του χαρίσουν μια φυσιολογική ζωή.
Η ιστορία του Ρούμπεν φέρνει στον νου εκείνη του μικρού Λορέντζο Οντόνε, η ιστορία του οποίου έγινε ταινία με τίτλο «Το λάδι του Λορέντζο» και πρωταγωνιστές τον Νικ Νόλτε και τη Σούζαν Σαράντον. Στην περίπτωση του Λορέντζο, στον οποίο οι γιατροί έδιναν μόλις δύο χρόνια ζωής όταν διαγνώσθηκε με αδρενολευκοδυστροφία στα έξι χρόνια του, η επιμονή των γονιών του, οι οποίοι βρήκαν θεραπεία για την κατάστασή του, τον κράτησε στη ζωή ως τα 30 έτη του.
Ο Ρούμπεν μετά τη διάγνωση της «αγνώστου ταυτότητος» αιματολογικής διαταραχής του χρειαζόταν επώδυνες μηνιαίες μεταγγίσεις αίματος καθώς είχε πολύ χαμηλά επίπεδα ερυθρών αιμοσφαιρίων. Αν και οι γιατροί ανέφεραν ότι η περίπτωσή του είναι μοναδική, προσέθεταν ότι μοιάζει ως έναν βαθμό με την αναιμία Diamond Βlackfan (DΒΑ), ένα σπάνιο αιματολογικό σύνδρομο.
Καθώς το παιδί μεγάλωνε, εξαιτίας της αδυναμίας του ανοσοποιητικού συστήματός του αρρώσταινε συνέχεια, παρουσίαζε μόνιμη ταχυκαρδία, δεν μπορούσε να μιλήσει καλά, ενώ και η ανάπτυξή του παρουσίαζε επιβράδυνση. Η διάγνωση σε ηλικία δύο ετών και μετά τη διεξαγωγή αμέτρητων εξετάσεων ήταν σκληρή για τους γονείς. Οι γιατροί δήλωσαν ανίκανοι να βοηθήσουν.
Ωστόσο ο Πίτερ και η Μισέλ δεν το έβαλαν κάτω. Αρχισαν να αναζητούν επί έτη πληροφορίες μέσω του Ιnternet ψάχνοντας για εναλλακτικές θεραπείες. Κατέληξαν σε μια διατροφολόγο, την Νταϊάνα Ράιτ, η οποία ανακάλυψε ότι ο Ρούμπεν εμφάνιζε έλλειψη δύο βασικών αμινοξέων, της λευκίνης και της ισολευκίνης. Ξεκίνησε έτσι η χορήγηση στο παιδί διατροφικών συμπληρωμάτων που περιείχαν τα αμινοξέα. Τα συμπληρώματα προσετίθεντο σε ό,τι έτρωγε και έπινε - το καθημερινό «κοκτέιλ» συμπληρωμάτων κοστίζει περί τις 11.400 ευρώ ετησίως.
Σήμερα ο Ρούμπεν είναι ένα φυσιολογικό, υγιές οκτάχρονο αγόρι που λατρεύει να παίζει με τους φίλους του και να κάνει ποδήλατο. Η ανάπτυξή του είναι ραγδαία και σε λίγο θα έχει το ίδιο ύψος με τους συμμαθητές του. Η τελευταία μάλιστα εξέταση αίματος που του έγινε, έδειξε ότι έχει αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων απολύτως φυσιολογικό. Χάρη στη διατροφή που ακολουθεί πλέον το παιδί, δεν έχει χρειαστεί μετάγγιση αίματος εδώ και τρία χρόνια.
Πηγή ΤΟ ΒΗΜΑ
Η ιστορία του Ρούμπεν φέρνει στον νου εκείνη του μικρού Λορέντζο Οντόνε, η ιστορία του οποίου έγινε ταινία με τίτλο «Το λάδι του Λορέντζο» και πρωταγωνιστές τον Νικ Νόλτε και τη Σούζαν Σαράντον. Στην περίπτωση του Λορέντζο, στον οποίο οι γιατροί έδιναν μόλις δύο χρόνια ζωής όταν διαγνώσθηκε με αδρενολευκοδυστροφία στα έξι χρόνια του, η επιμονή των γονιών του, οι οποίοι βρήκαν θεραπεία για την κατάστασή του, τον κράτησε στη ζωή ως τα 30 έτη του.
Ο Ρούμπεν μετά τη διάγνωση της «αγνώστου ταυτότητος» αιματολογικής διαταραχής του χρειαζόταν επώδυνες μηνιαίες μεταγγίσεις αίματος καθώς είχε πολύ χαμηλά επίπεδα ερυθρών αιμοσφαιρίων. Αν και οι γιατροί ανέφεραν ότι η περίπτωσή του είναι μοναδική, προσέθεταν ότι μοιάζει ως έναν βαθμό με την αναιμία Diamond Βlackfan (DΒΑ), ένα σπάνιο αιματολογικό σύνδρομο.
Καθώς το παιδί μεγάλωνε, εξαιτίας της αδυναμίας του ανοσοποιητικού συστήματός του αρρώσταινε συνέχεια, παρουσίαζε μόνιμη ταχυκαρδία, δεν μπορούσε να μιλήσει καλά, ενώ και η ανάπτυξή του παρουσίαζε επιβράδυνση. Η διάγνωση σε ηλικία δύο ετών και μετά τη διεξαγωγή αμέτρητων εξετάσεων ήταν σκληρή για τους γονείς. Οι γιατροί δήλωσαν ανίκανοι να βοηθήσουν.
Ωστόσο ο Πίτερ και η Μισέλ δεν το έβαλαν κάτω. Αρχισαν να αναζητούν επί έτη πληροφορίες μέσω του Ιnternet ψάχνοντας για εναλλακτικές θεραπείες. Κατέληξαν σε μια διατροφολόγο, την Νταϊάνα Ράιτ, η οποία ανακάλυψε ότι ο Ρούμπεν εμφάνιζε έλλειψη δύο βασικών αμινοξέων, της λευκίνης και της ισολευκίνης. Ξεκίνησε έτσι η χορήγηση στο παιδί διατροφικών συμπληρωμάτων που περιείχαν τα αμινοξέα. Τα συμπληρώματα προσετίθεντο σε ό,τι έτρωγε και έπινε - το καθημερινό «κοκτέιλ» συμπληρωμάτων κοστίζει περί τις 11.400 ευρώ ετησίως.
Σήμερα ο Ρούμπεν είναι ένα φυσιολογικό, υγιές οκτάχρονο αγόρι που λατρεύει να παίζει με τους φίλους του και να κάνει ποδήλατο. Η ανάπτυξή του είναι ραγδαία και σε λίγο θα έχει το ίδιο ύψος με τους συμμαθητές του. Η τελευταία μάλιστα εξέταση αίματος που του έγινε, έδειξε ότι έχει αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων απολύτως φυσιολογικό. Χάρη στη διατροφή που ακολουθεί πλέον το παιδί, δεν έχει χρειαστεί μετάγγιση αίματος εδώ και τρία χρόνια.
Πηγή ΤΟ ΒΗΜΑ
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου